Як падтрымаць якасць жыцця, калі колькасць дзён  абмежаваная? Супрацоўнік дзіцячага хоспіса – аб працы, якая насуперак усяму дае веру і надзею

Кацярына Сідарук

У Беларусі шмат цяжкахворых дзяцей і маладых людзей. У нейкі момант яны ўжо не могуць без падтрымкі і асаблівага дагляду, таму трапляюць пад апеку хоспіса. Гэта не значыць, што блізкія “здаюць” іх у нейкае адмысловае месца. Часцей за ўсё такія дзеці праводзяць максімум часу дома, у атачэнні блізкіх.

Ці магчыма жыць, а не існаваць, калі абмежаваны фізічныя магчымасці, прысутнічае штодзённы боль, сутаргі? Як перажываць боль самага блізкага чалавека? Як дапамагчы людзям, не згубіць веру і сябе – распавяла Кацярына Сідарук, псіхолаг і супрацоўнік Дабрачыннага дзіцячага хоспіса.

– Кацярына, у чым заключаецца Ваша праца?

– У хоспісе працую два з паловай гады. Наша арганізацыя недзяржаўная, дабрачынная, таму кожны супрацоўнік – гэта спецыяліст ў сваёй прафесіі, але таксама і кейс-мэнэджар (слова запазычанае, але яно досыць ёмка апісвае дзейнасць, цэнтрам якой ёсць суправаджэнне сям’і, што трапляе пад апеку хоспіса). Таму я адначасова і псіхолаг для бацькоў смяротна хворых дзяцей, і застаюся на сувязі, калі дзеці паміраюць, а бацькі мусяць неяк прызвычаіцца жыць новым жыццём. Таксама я куратар праграмы падтрымкі маладых дарослых. Дзіцячы хоспіс падтрымлівае сем’і, дзе ёсць дзеці з цяжкімі захворваннямі – да 24 гадоў (гэта еўрапейская практыка падзялення па ўзросце), але і таксама маладых дарослых – да 39 гадоў. Што датычыць маладых дарослых, то часта гэта або дзеці з інваліднасцю, што здолелі пражыць больш за 18 гадоў, або хворыя на анкалагічныя захворванні ў тэрмінальнай стадыі, або траўмаваныя, патрабуючыя пастаяннага дагляду. Я таксама супрацоўнічаю з валанцёрамі, што прыходзяць у хоспіс. Да мяне на кансультацыю прыязджаюць у памяшканне хоспіса, таксама і я прыязджаю ў тыя сем’і, дзе мая дапамога важная. І гэта не толькі Мінск, але і рэгіёны – да 250-і, а часам да 300 км ад сталіцы.

– Як Вы думаеце, што самае важнае для падапечных, калі тэрмін іх жыцця абмежаваны?

– Есць нямала фраз, якія тлумачаць сутнасць паліятыўнай дапамогі. Найперш гэта – “калі дзіця нельга вылечыць, гэта не азначае, што яму нельга дапамагчы”, “калі нельга дадаць жыццю дзён, варта дадаць жыцця ў кожны дзень”. Якасць жыцця шматкроць важнейшая, калі колькасць дзён моцна абежаваная. З медычнага пункту гледжання гэта гаворка пра тое, як пазбавіць смяротна хворага чалавека непрыемных сімптомаў – болю, сутараг, крывацёку і г.д. З псіхалагічнага пункту гледжання, не менш важна спазнаць абмежаванасць тэрміну і скарыстацца тым, што маем, напоўніцу. Канешне, гэта датычна кожнага з нас, бо ўсе мы смяротныя. Але ж мы – дзеці сучаснай культуры, дзе тэма смерці і, тым больш, памірання, бадай што адна з найбольш схаваных. Памятаю гісторыю пра кагосьці з нядаўніх святых. Калі маладога святара, які гуляў з дзецьмі ў футбол спыталі, што б ён рабіў каб ведаў, што мусіць памерці праз две гадзіны. Ён сказаў – я б гуляў у футбол з дзецьмі. А дзеці ў сваю чаргу казалі, што яны б … перапрасілі за нейкія гарэзы, ці праводзілі б час з роднымі… Гэта падобна на нас. Мы як быццам бы адчуваем сябе багатымі на дні. Людзі хворыя мусяць хутчэй адкінуць непатрэбнае і распачаць жыць. У гэтай складанай справе нярэдка можа дапамагчы іншы чалавек. У сферы эмоцый – псіхолаг, у духоўных пытаннях – святар.

– Ці можна навучыць чалавека “якасна жыць”, калі ён мае абмежаваныя фізічныя магчымасці?

– Так, канешне. Тут важна зразумець, што для дзіцяці ці маладога дарослага азначае якасць жыцця. Важна разумець, што ўяўленні пра якасць жыцця дзіцяці, якое мае абмежаваныя магчымасці ўсё сваё жыццё, і тыя самыя ўяўленні дзіцяці, падлетка ці маладога дарослага, якія апынуліся ва ўмовах абмежаванай мабільнасці, моцна розныя. Калі маці (зазвычай клопат аб людзях з інваліднасцю ў сям’і кладзецца на жанчын), напрыклад, да 9 гадоў поўнасцю апякуецца дзіцём з абмежаванымі магчымасцямі, робіць максімум спраў па побытавым абслугоўванні дзіцяці, то апошняму хутчэй за ўсё не захочацца чамусьці вучыцца. Калі 12-гадовае дзіця не ўмее намазаць масла на хлеб (а фізічныя магчымасці дазваляюць гэта зрабіць), верагодна, гэтыя навыкі проста ніколі не былі патрэбныя раней.

Павучыць можна, але навучыцца чалавек можа толькі сам – з падтрымкай сваёй сям’і і спецыялістаў. Калі чалавек праз аварыю страціў магчымасць перасоўвацца на ўласных нагах, але чалавеку важная мабільнасць – інвалідны вазочак зробіць жыццё значна больш якасным. Але калі чалавек не хоча перасоўвацца самастойна, то найперш варта высветліць, чаму. І тут важная дапамога менавіта псіхолага або псіхатэрапеўта. Пагаршэнне фізічных магчымасцяў можа адбывацца пры шэрагу захворванняў, і тым, хто клапоціцца пра гэтага чалавека, варта ведаць і мець на ўвазе аб’ектыўную немагчымасць або шукаць метады карэкцыі фізічнага стану. Калі ж выяўляюцца праблемы, выкліканыя парушэннямі псіхічнага стану, – гэта таксама трэба карэктаваць са спецыялістам.

– Я чула, што хоспіс дапамагае і маладым людзям пасля аварый. Чалавек быў здаровы, прыгожы… Аўтакатастрофа, і ён (яна) згубіў прывабную знешнасць, не можа хадзіць, магчыма, гаварыць. Як навучыць нанова жыць?

–  Гэта надзвычай няпроста. Бо найперш трэба прызнацца сабе, што пэўная колькасьць былых навыкаў і магчымасцяў страчаная, цалкам ці часткова. Гэтае ўсведамленне балючае, але неабходнае. Бо далей трэба аднаўляць – шматгадзіннымі заняткамі са спецыялістамі і самастойна – тое, што можна аднавіць, і фарміраваць тое, што аднавіць нельга. Агульную карціну новага жыцця даводзіцца складаць нанова, з новай кропкі адліку – і нярэдка з іншых пазлаў.

Уявіце сабе – малады прыгожы хлопец, спартовец, 18 гадоў. Аварыя, пасля якой ён апынуўся ў вегетатыўным стане. Паціху, праз вялікую працу сваёй мамы, ён аднавіўся да таго, што можа сам сядзець у інвалідным вазку. Страшна? Але гэта – неверагодны подзвіг мамы і неверагодны шлях самога хлопца. Канешне, ён хацеў бы бегаць, як да аварыі, але ён ужо можа сам сядзець у вазку, і гэта цудоўны поспех у параўнанні з ляжачым пацыентам, які не меў магчымасці аніяк рэагаваць на навакольных людзей.

Маладая прыгожая дзяўчына, 19 гадоў. Аварыя, у якой яна страціла ногі. Страціла фізічна. Праз дапамогу мамы яна прайшла цяжкі шлях рэабілітацыі, цяпер яна можа хадзіць на кастылях, а ногі замянілі пратэзы. Страшна? Але параўнайце са станам адразу пасля аварыі.

– Ці бываюць выпадкі, калі чалавек фізічна мог бы аднавіцца (напрыклад, пасля аварыі), але адмаўляецца ад гэтага?

– Канешне. Чалавек мае права выбару. Ніхто не можа адмовіць чалавеку ў гэтым праве. Аднаўленне (і фізічнае, і псіхічнае) пасля цяжкай траўмы – гэта штодзённая, штогадзінная і штохвілінная праца. Ёсць людзі, якія аднаўляюцца да пэўнага ўзроўню, і адмаўляюцца ісці далей. Бо пенсія па інваліднасці маленькая, але дазваляе не хадзіць на работу. Бо магчымасцяў мала, але і “спросу нет”.

– Вы кажаце, што найчасцей хворымі дзецьмі і маладымі дарослымі займаюцца мамы. Напэўна ж, гэта цяжка для жанчыны – не згубіць сябе, поўнасцю аддаўшыся клопату пра хворых?

– Надзвычай важна, каб жанчына сама задавалася пытаннем, дзе ў паўсядзённасці яна сама. Адна з найбольшых запаведзяў – палюбіць бліжняга, як самога сябе. То што там наконт любові да сябе, калі жанчына гадамі не спіць больш за 1,5 – 2 гадзіны запар, выконвае мноства побытавых справаў, клапоціцца пра цяжка хворае дзіця (і няважна, колькі гадоў гэтаму дзіцяці)? А пра сябе? Каб своечасова штосьці з’есці? Каб адпачыць? Каб паклапаціцца пра ўласнае здароўе праз медыцынскую дапамогу? Калі цела – храм Духа, то ва ўласным храме варта хаця б час ад часу прыбірацца. А то і рамонт рабіць.

Часам, каб дапамагчы сабе пазбегнуць роспачы і цяжкой хранічнай стомы, дастаткова выдаткоўваць для сябе трошкі часу. Каб выпіць у цішыні кубак гарбаты. Каб паслухаць любімую песню (і ў гэты перыяд нічога больш не рабіць, толькі слухаць), а то і заспяваць яе. Ці выбраць для сябе ў нейкай краме карцінку-раскраску (сабе, менавіта сабе), гравюру ці схему для вышыўкі.

Каб выдаткоўваць уласныя сілы на патрэбы бліжніх – іх трэба мець, сілы. І паклапаціцца пра іх узнаўленне мусім мы самі.

– Бывае так, што нехта з падапечных запамінаецца?

– Я памятаю шмат тых, з кім праца ў хоспісе (і не толькі) мяне пазнаёміла. Натуральным чынам запамінаюцца людзі, якія выклікаюць у мяне шчырыя пачуцці, а не толькі прафесійную цікавасць. Нярэдка гэта захапленне. Я шчыра захапляюся дзяўчынай з інваліднасцю, якая не можа (з-за фізічнага стану) трымаць у руце лыжку ці кубак, але праз нязмерную ўпартасць… вышывае. Мяне захапляе жанчына, дзіця якой нарадзілася з цяжкай інваліднасцю і паўтары дзесяцігоддзі ляжыць, – а яна знаходзіць сілы і час маляваць карціны па нумарах – і ў гэтыя моманты яе вочы гараць непадробным імпэтам. Я са шчырым захапленнем гляджу на матуль, чые дзеці ўжо скончылі жыццёвы шлях, і гэтыя жанчыны вучацца жыць нанова. Жыць, працаваць, нараджаць і выхоўваць іншых дзяцей. Вучацца радавацца жыццю і захоўваць памяць пра сваіх памерлых дзяцей – светлай, пяшчотнай.

– Як падаецца, што самае цяжкае ў сітуацыях, калі Вы сутыкаецеся с чалавечым горам, страхам? – Самае складанае – своечасова ўзгадаць, што Пан  даў нам два вуха і толькі адзін рот. Своечасова спыніцца і змаўчаць, калі хочацца штосьці параіць. Калі хочацца асудзіць. Або прымусіць некага радавацца з нейкай нагоды. Быць побач з тым, хто церпіць. Быць побач і падтрымліваць – моўчкі. Найскладанейшае… І гэта не толькі пра псіхалогію, але і пра жыццё.